Kolisime jussi blogi facebooki
Link siin
https://www.facebook.com/Juss-Mathiase-teekond-2331023990453205/?tn-str=k*F

Elu on meil kulgenud suht vaikselt , aga tahaksin natuke muudest asjadest täna rääkida

Olen ülimalt tänulik kõigile kes meid on toetanud ja toetavad ka praegugi , aga alatihti saan küsimusi kas Juhan käib nüüd tööl või kuidas rahaliselt hakkama saame jne...

Juhan ei käi veel tööl . Ja me ei kasuta seda inglite aja raha elamiseks , see mis ehitusest alles jäi see ka seisab tema pangakontol edasi niikaua kuni seda tema jaoks vaja läheb . 

Paljud küsivad tegime nii suure maja , tglt ei teinud  , ehitasime täpselt selle ühe pisikese toa juurde ja vannitoa et jussil oleks hea pesemas käia , ja kaldtee et meie saaksime temaga mugavalt liikuda , kiirabi saaks liikuda ja ka Juss ise kui peaks kunagi rattastooliga olema . Ülemine korrus välja ehitmata ( seda teeme kunagi siis kui rahaliselt selleks võimalus on ) Palju küsivad alatihti arve numbrit et saaksid jussile annetada  

selle soovi korral palun kirjtage mulle meilile carinakoppell@gmail.com , kuna me ei soovi seda avalikult blogis jagada et hiljem mingeid arusaamatusi pole või et nuiame raha  võimisiganes võib inimestel pähe tulla

Jussil praegu kõik hästi ! Eks kirjutan uuel kuul natuke pigemalt  ja laiemalt kõigest toimuvast

seniks aga hoidke üksteist

Lisaksin rohkem pilte ja videosi aga telefon andis otsad (üritan seda viga parandada uuel kuul )

ja küsimus mida sooviksite ültse blogis täpsemalt lugeda?

Kallid 

Jussike

Olen jälle tükk aega eemal olnud sest pere ja kooli kõrval läheb see aeg kuidagi nii kiirelt ja kuna olime jälle ka uudistes siis ei hakkanud midagi kirjutama.
Juss oli vahepeal haige nii et tema hapnik kõikus minu arvates väga palju aga kui arstil käisime siis kõik proovid olid korras , ainult peame talle tavatoidu kõrvalt ka natuke lisatoitu andma et meil ikka kaal tõuseks. Viimane kord arstil käies oli Juss juba 1 kg raskem mis on väga suur saavutus. Arenenud on juss ikka päris palju muidugi rohkem vaimselt , lauseid tuleb aina rohkem . Juss üritab ka vaikselt juba pead hoida . Muidugi suured tänud kõigile kes meile pöialt hoidnud .
Ja muidugi oleme ülimalt tänulik Keilile kes ongi jäänud meie perele väga lähedaseks inimeseks .
Juss on saanud ka võimlemist teha oma uues vannis (Oleme tänulikud Anule , kes ka meie perele väga oluline ) . Muud väga midagi uut pole. Tahtsin ka seda öelda et see ei tähenda et kui olime meedias et siis on õigaus igalühel jagada minu isiklikult kontolt asju( väga nõme käitumine , kahjuks kui sellised asjad jätkuvad olen sunnitud blogi sulgema . Sest meil on õigus ka privaatsusele , olen kõike mis meie elus toimunud siin blogis  jaganud või noh teie jaoks ma seda blogi peangi.)
NII ET PALUN MÕISVAT SUHTUMIST
Ja oleme muidugi tänulikud ka oma perekondadele  kes meid sellel teekonnal toetavad ja usud sama mis meie et meie pisike poja ühelpäeval jälle kõnnib !

KALLID!

Juss-mathias

Hey

Pole tükk aega midagi kirjutanud kuna ei oska .Jussil läheb hästi või noh nii hästi kui praegu minna saab.Võtsime lastele kassid . Jussile väga meeldivad loomad.

Sööginööp  meil kõhupeal läks päris koledaks ja veritses siis saime sinna ka uue nööbi kuigi loodan et see võetakse varsti ära sest  ei kasuta seda. hingamisaparaat on meil ikka , ja ilmselt hetkel jääb ka.

Poja liigutab ennast päris palju üritab keerata ja ennast püsti ajada aga seda videose saada väga raske sest nii kui kaamerat näeb siis jääb paigale. räägib väga palju , sõnad tulevad ilusti ja selgelt välja.

Hetkel elame jussiga minu ema juures kuna kodus tehakse remonti et jussil oleks oma kodus hea ja mugav olla

Käisime ka Maiasmaa kodukohvikute päeval , kus siis lapsed said näomaalingud .

Ja tglt on mul küsimus et kas kirjutan igakuu lihtsalt mis kuu jooksul teeme või siis iga 2-3 kuu tagant kui tõesti on midagi suurt jussi tervisega juhtunud

jään ootama vastuseid .

Arsti külaskäik

Vabandan kohe ära et pole tükkaega kirjutanud , kuna tõesti väga kiire olnud .Juss oli vahepeal haiglas sest meie hingamisaparaat andis otsad! Väga ebareaalne aga ikkagi  siis jäin mõtlema et esimest aparaati ootasime haiglas 3-4 kuud et koju saada ja nüüd saime uue 2päevaga , mis on minu jaoks väga imelik.
Igastahes saime siis uue masina ja saime jälle koju , ja nüüd kuu hiljem saime jälle uue apaaraati hakkame nüüd vist igakuu seda vahetama.

Nii Venemaa arst külastas meid 1-3 juuni. Soovis küll rääkida meie raviarstitega aga kedagi polnud tööl. Ja ütles nii et juss on tema  tööajaloos väga eriline nägemine et pildi järgi on meil ikkagi seljaajuläbilõike sündroom aga kui last vaatas siis ikka algul ehmatas kuna laps liigutab  . Tema andis Jussile lootust  paraneda omasi kas ta jooksma saama aga  kõndima on lootust saada eks see ole aastate pikkune töö (AGA VÄHEMALT ON LOOTUST ). Mingid juhtkanalid tulevad ikkagi läbi , aga ta ei saa täpselt aru veel kui palju kuna juss ei räägi veel nii palju , arst külastab meid uuesti aasta pärast umbes olen kõik sellest kui palju Jussu räägib ja siis tuleb ta juba koos kopsuarstiga .

Ja ongi 2-ne

                                        Tere Kõik See Pere




Elu on meil kulgenud ikka samamoodi . Venemaale me praegu Jussiga ei lähe vaid arst tuleb ise eesti.
Arvas et temal on hetkel lihtsam meie juurde tulla kui meil pojaga  sinna minna. Juss kasvab ilusti , hingamisaparaadil muudeti hingamis sagedust natuke madalamale kui oli enne ( meil polegi see kunagi nii madal olnud ). Jalgu käsi liigutab ta rohkem aga videosse on väga raske neid saada. Vaimne areng on täpselt selline nagu tema vanusel olema peab .

Juss-Mathias sai 10 aprill 2 aastaseks , oma sünnipäeval me kahjuks veel ise ei istunud  arvetades kogu seda jama mis vahe peal oli kopsudega siis paraku ei jõudnud veel nii kaugele aga küll tuleb .
Poiss on ikka elurõõmus ja naerusuine nagu varem .
Aitäh kõigile kes õnne soovisid ja suure tänud Maiasmaa( maitsva tordi eest )

Nüüd natuke ka muud juttu
Saame mehega aru et paljud tahavad kogumisi teha aga  nüüd  sellega selline lugu , Kogumisi ei tohi teha oma voliliselt vaid tuleb meiega enne läbi arutada ja  väga nõme kui inimesed teevada jussi nimel kogumusi et endale reklaami ja raha teha . Et teeb kurvaks et lihtsalt mõned inimesed kasutavad meie lapse kurba lugu selliseks otstarbeks (häbi häbi ) ,

Jussike

Kuna olen juba meilile kirju saanud et kas teeksin uue postituse .Pole praegu midagi kirjutanud sest väga midagi muutunud pole , Jussu sööb jälle nüüd ise aga muu meil praegu sama
Uusi sõnu tuleb järjest juurde  aga  muu poolepealt on hetkel kõik endine selle ma pole midagi kirjutanud .
lisasin ka jussust video loodan et hakkab tööle
kui ma pole kirjutanud vahepeal jälle siis võite kirjutada mulle meilile ja vastan heameelega carinakoppell@gmail.com

 Suured Suured tänud little lisotta handmade  kes tegi lastele mega nunnud jänkud 

Väikesed tagasilöögid

Blogis on nüüd mõnda aega vaikne olnud sest Juss sattus 30 jaanuar tagasi haiglase.
Eelnevad päevad oli ta kuidagi väga loid ja magas koguaeg . Esmaspäev  käisime teda näitamas perearstile ja siis oli ka kõik okei  kopsud korras jne..  Teisipäeval aga enam numbrid üles ei tulnud ja kutsusime kiirabi ja  Juss viidi tartu haiglasse , kus siis läbivaatusel selgus et jussil on vasak kops sisse kukkunud , millest me siis toibusime ja saime koju jälle 12 veebruar . Haiglas olemise ajal Juss ise väga ei söönud sest esimene nädal oli ta väga väsinud ja magas  kõik 7 päeva . Päeval oli
kuskil 30 minutit üleval kui sedagi. Siis hakkasid asjad jälle korda saama ja nüüd siis oleme jälle kodus ja tegeleme selle söömisega  . Meiega teeb ka koostööd laste toitumisnõustaja et Juss saaks kõik vajalikud ained kätte. Ravi poolest veel nii palju et  venemaa on nõus Jussu vastu võtma ja sinna me kevadel suundume. Rohkem nagu ei oskagi praegu kirjutada .

Mis on toimunud peale Inglite aega

                                        

 Sellest hetkest kui saade eetris oli on Jussi tervis ka paranenud. Juss -Mathias enam sondist süüa ei saa , vaid sööme nüüd püreesid . Alustasime kuskil 2-3 nädalat tagasi selle ise söömisega ja oleme ka 800g juurde võtnud mis on  ikka väga suur asi sest siis on meil võimalik varsti sellest nööbist seal kõhupeal lahti saada. 

Nädal tagasi proovisime esimest korda Jussi panna kõhuli oli küll max 5 minutit aga talle täitsa meeldis ja peahoidmist on vaja  harjutada .Muidu hoiame juba päris hästi ette aga külgede peale tahab ikka vahepeal see peake ära vajuda. Meil käib ka vabatahtlikuna füsokas kes Jussile meeldib ja tema soov on ka Juss uuesti käima saada . Oleme võtnud sihiks Juss saada istuma tema 2 sünnipäevaks eks siis näha  kui see aeg on käes.

Juss-mathias

Tere!
Olen Juss-Mathiase ema  ja kuna paljud tunnevad huvi kuida Jussil läheb siis otsustasime et teeme Jussile blogi kuhu siis postitan kuida Jussil läheb .

Juss-mathiase looga said paljud tuttavaks tv-3 saates (Inglite aeg) . Kes pole loost teadlikud siis TV3 play lehepeal on see üleval
Siia hakkan siis kirjutama kuskil kuus 1-2 korda  ja annan teada mis suuri muutusi on Jussi tervisega  ja ka muud mis Jussi elu toimub